Chorea Huntington

---> Diese Lernsituation besteht lediglich aus Fragmenten und wird vom Projektteam nicht mehr finalisiert. Sie wird als Anregung in dieser Form belassen. Beziehungsaufbau zu Menschen mit fremden, schwer verständlichen Verhaltensweisen und Bewegungsmustern sowie sehr komplexem Pflegebedarf in Folge einer "seltenen Krankheit" - Ableitung von pflegerischen Interaktions- und Versorgungsmöglichkeiten - Reflexion der Entwicklung von persönlicher Interaktionskompetenz im Ausbildungsverlauf

Gliederung

Der Fall

Chorea Huntington

„Das war eine Situation im Pflegeheim, eine Frau mit Chorea Huntington. Also das hatte ich in der Ausbildung überhaupt gar nicht gehört und wir hatten auch keinen Plan, was das überhaupt ist. Ja, und die Patientin hatte auch eine Demenz, durch Chorea, war aber trotzdem noch sehr eigen. Sie hat ihren Lebenspartner noch erkannt und auch ihre Söhne, aber mit uns hat sie eigentlich überhaupt nicht gesprochen und das Gesicht auch immer weggedreht und es war kein Blickkontakt möglich und gar nichts und sie hat auch immer um sich geschlagen. Wir glauben, sie hatte auch total Angst, bei der Pflege und beim Duschen und bei allem. Und dann kam das immer mehr, wie so’n kleiner Prozess, dass sie zu mir manchmal sagte: ja! nein! oder dass sie sich auch kleine Pflegesachen in Anführungsstrichen ‚gefallen lassen‘ hat.
Beim Essenanreichen habe ich dann nach einiger Zeit gemerkt, dass sie irgendwie Schmerzen hat. Dass das Essenanreichen schwierig ist, das gehört zwar auch zur Erkrankung, aber da war irgendwie noch was – und durch Fragen – Ja-Nein-Fragen – und durch Schreiben und Zeigen habe ich dann halt rausgefunden, dass sie Zahnschmerzen hat und ja und wir haben dann im Team überlegt: das wird sowieso nichts, weil mit Vollnarkose wollen wir das nicht so gerne machen lassen, aufgrund ihres Allgemeinzustandes, weil sie nur noch 32 kg gewogen hat. Wir haben dann den Zahnarzt angerufen, haben uns aber die Frage gestellt, wie ist überhaupt der Nutzen nachher? Naja, und dann war der Zahnarzt dann auch da und ja, das lief total super. Also ich war auch dabei, bei der Behandlung und hab sie gehalten. Die Muskulatur war bei ihr schon total zurück gebildet, sie konnte allein gar nicht sitzen. Wir haben bei ihr auch bodennahe Pflege gemacht, damit sie sich mit ihren Veits-Tanz-Bewegungen nicht verletzt. Ja und die Behandlung war total gut, ich hab sie gehalten und sie hat auch super mitgemacht und der Zahn konnte erfolgreich entfernt werden. Danach war die Situation behoben, also sie konnte wieder besser essen und ja, die ganze Beziehung hat sich noch mehr intensiviert.“
[auf Nachfrage:] „Ja, eine Zahnarzthelferin war auch dabei, aber die ist natürlich nicht an sie rangekommen. Warum das bei uns geklappt hat, kann man nicht so einfach erklären. Also die Chemie hat halt einfach gestimmt. Ja, das musste sich auch erst mal entwickeln, so an diesem Tag war das aber auch irgendwie so, also ich wollte das auch unbedingt, weil das war irgendwie so total schrecklich, diese Frau zu sehen, wie sie gelitten hat, das konnte man richtig sehen und fühlen.“

Situations-merkmale

Zielgruppe

  • junge Erwachsene (19 – 29 Jahre)

Setting

  • stationäre Langzeitversorgung

Pflegeanlass

  • Unselbstständigkeit in der Selbstversorgung
  • Schmerz (akut/chronisch)

Lernsequenzen

Sequenz 1 - Einer "seltenen Krankheit" begegnen - konkrete Vorstellungen von der Versorgungssituation entwickeln

Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

didaktisch methodischer Verlauf

Sequenz 2 - Zu einem seltenen Krankheitsbild recherchieren und eine konkrete Vorstellung von der Situation entwickeln - Pflegephänomene und -bedarfe als Ansatzpunkte für den Pflegeprozess herleiten

Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

  • schulen sich (z. B. mit Hilfe von Videomaterial) in der Beobachtung von Patient*innen, die an Chorea Huntington erkrankt sind,
  • aktivieren und erweitern ihre Kenntnisse der Neurologie, zu neurologisch degenerativen Erkrankungen und zur Genetik,
  • erarbeiten selbstorganisiert das Krankheitsbild "Chorea Huntington" und identifizieren die mit der Symptomatik verbundenen Pflegephänomene,
  • ermitteln den möglichen Pflegebedarf und entsprechend geeignete Pflegeinterventionen aus der Literatur sowie im Expert*innengespräch mit erfahrenen Pflegefachkräften, Betroffenen und ihren Angehörigen,
  • setzen ausgewählte Pflegeinterventionen gezielt praktisch um und wenden hierbei auch ihre Kenntnisse zum ergonomischen, rückengerechten Arbeiten unter den besonderen Bedingungen einer bodennahen Pflege gezielt an und erweitern so ihr Repertoire im pflegerischen Handling,
  • erklären die Möglichkeiten der Etablierung von bodennaher Pflege (technische Möglichkeiten und deren Kosten) und erarbeiten die erforderlichen institutionellen Voraussetzungen für die Einführung in der Langzeitpflege sowie die Anpassung der institutionellen Standards (Hygiene, Arbeitsabläufe, Gesundheitsschutz für Mitarbeiter*innen),
  • klären Finanzierungsmöglichkeiten für die pflegerisch begründeten Aufwendungen für eine Patientin mit Chorea Huntington in der Stationären Langzeitversorgung,
  • reflektieren die Möglichkeiten einer bodennahen Pflege im Spannungsfeld zwischen der Anerkennung der Indikation einer Bodenpflege für die Patientin und der persönlichen Abwehr dieser Arbeitshaltung aus gesundheitlichen und/ oder persönlichen Gründen.

didaktisch methodischer Verlauf

Sequenz 3 - Herausfinden was die Andere will - Interaktion nonverbal gestalten

Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

  • erklären das psychodynamische Modell von Regression und Abwehr, um es als Deutungsoption nutzen zu können,
  • aktivieren ihre Kenntnisse zur non-verbalen Kommunikation und nennen Techniken und mögliche Beobachtungskriterien zur Einschätzung von Gefühlsausdrücken und Zeichen bei zu pflegenden Menschen, die sich verbal nicht äußern können und auch in ihrer gestisch-mimischen Ausdrucksfähigkeit eingeschränkt sind,
  • leiten aus ihren bereits bestehenden Kenntnissen und Erfahrungen zum Aufbau einer Pflegebeziehung Interventionsmöglichkeiten für vertrauensbildende Maßnahmen her,
  • erläutern Strategien zur Überwindung von Berührungsängsten im Rahmen der Beziehungsgestaltung, zum Umgang mit der eigenen Körper-/ Leibwahrnehmung und der Einschätzung eigener körperlicher Reaktion und erproben deren Umsetzung,
  • setzen ihre Kenntnisse zu Strategien/ Konzepten im Umgang mit körperlichen „Angriffen“ und zum Selbstschutz in der Arbeit mit agitierenden Patient*innen gezielt ein und erweitern sie ggf., beachten Maßnahmen „körperlicher Achtsamkeit“ für sich selbst,
  • verständigen sich über ihre emotionalen Reaktionen und Gedanken, die die Vorstellung, in die pflegerische Versorgung der beschriebenen Frau eingebunden zu sein, bei ihnen ausgelöst hat,
  • stellen Gefühle und Gedanken zusammen, die die Erkrankung und die Pflegesituation bei der pflegenden Person auslösen könnten,
  • tauschen sich zu ihren individuellen Wegen der inneren und äußeren Abgrenzung aus,
  • gestalten die Interaktion mit der beschriebenen Person in der nonverbalen Interaktion und streben dabei größtmögliche Verständigung an.

didaktisch methodischer Verlauf

Sequenz 4 - Zahnarztbesuch im Pflegeheim organisieren, intraprofessionelle Zusammenarbeit vorbereiten

Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

  • aktivieren bzw. ergänzen ihr Wissen zur Anatomie der Mundhöhle, der Zähne und der Pathophysiologie der Zähne und kennen Maßnahmen der gezielten pflegerischen Beobachtung der Zahngesundheit,
  • stellen mögliche Pflegeangebote bei zu pflegenden Menschen mit Zahnschmerzen zusammen, z. B. Bedarfsmedikation, Mundpflege,
  • aktivieren und erweitern ihr Wissen zur ärztlichen/ zahnärztlichen Versorgung in Pflegeeinrichtungen (gesetzliche, rechtliche, lebenspraktische Regelungen) und erkunden die Möglichkeiten, einen Zahnarztbesuch im Pflegeheim zu organisieren,
  • planen die Durchführung einer fachärztlichen Versorgung außerhalb der fachärztlichen Praxis und koordinieren die Aufgaben mit der Ärztin/ dem Arzt und den Assistenzkräften,
  • reflektieren die Zusammenarbeit zwischen zwei sehr unterschiedlich ausgerichteten Berufsgruppen und integrieren potenzielle Konfliktfelder in die Planungsüberlegungen, um ihnen professionell begegnen zu können.

didaktisch methodischer Verlauf

Sequenz 5 - Ansätze für die Angehörigenarbeit

Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

  • verdeutlichen sich die sozialepidemiologischen Daten zur Erkrankung Chorea Huntington und die Möglichkeiten der Prävention.

didaktisch methodischer Verlauf

Sequenz 6 - In wessen Schuhen wie gehen? Reflexion der Lernerfahrung zu Empathie, Beziehungsaufbau und Anerkennung des Anderen

4 Std. (davon Kommunikation: Std.)

didaktisch inhaltliche Zuordnung

Die Lernenden...

Anhang

Entwicklung

Literatur

Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) (2017): 2k-Leitlinie 030/028 Chorea/Morbus Huntington. Online: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-028l_S2k_Chorea_Morbus_Huntington_2017-12_1.pdf (16. Jan. 2021)

Basteck, C. (2010): Belastung von Angehörigen und Patienten beim Morbus Huntington. Dissertation Ruhr-Universität Bochum. Online: https://hss-opus.ub.ruhr-uni-bochum.de/opus4/frontdoor/index/index/year/2017/docId/2369 (16. Jan. 2021)

Breithaupt, F.  (2017): Die dunklen Seiten der Empathie. Berlin: Suhrkamp

Falkenburger, B. (2020): Huntington-Krankheit und Chorea minor. In: Fortschritte der Neurologie Psychiatrie 88, Thieme.de, 403-415

Rapp, M. (2017): Der sich und Andere körperkränkende Mensch (körperbedingte Psychosyndrome). In: Dörner, K. u. a. (Hrsg.): Irren ist menschlich. Lehrbuch für Psychiatrie und Psychotherapie. Köln: Psychiatrie Verlag, 585-653, insbes. 641 – 643.

Schmid, A. (2018): Chorea Huntington. Hilfreiche Strategien trotz Erbkrankheiten mit positiver Energie zu leben. München: BookRix

cc 0